6月21日为“世界渐冻人日”，近日，瓷娃娃罕见病关爱中心发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。同时，中国医师协会近日也向社会呼吁，关注和帮助罕见病患者，并将als(渐冻症)纳入大病医保报销范畴，以长效解决中国10万“渐冻人”的困境。此事让人们又想起了“冰桶挑战”，并将视线关注到了后冰桶时代。
曾在全球掀起一阵风的冰桶挑战已经过去了近一年时间，它让渐冻症群体通过媒体，走进了公众视线。尽管冰桶挑战最初针对的是als，但随着瓷娃娃罕见病关爱中心对包括als在内的很多罕见病进行的集体亮相，一些病友组织或多或少感受到了冰桶辐射的温度。
但冰桶挑战过后，罕见病群体仍然面临着许多困境，生存难、就学难、就业难、社会接受难等仍是中国罕见病群体面临的主要困难。其实，对于罕见病制度，全世界都在探索中，美国、日本、中国台湾已经有相关法律。欧盟很多小国找不到几例罕见病，就把它们统一进行管理，整体建立法律。而中国罕见病群体的更多困难还没有被大众看到，政府的帮助也不多。
罕见病发展中心主任黄如方指出，国家卫生计生委、国家食药监局、人力社保部及民政部是和罕见病相关的四个重要部门，每个环节都环环相扣。首先，中国还没有罕见病定义，卫计委可组织专家调研和认证。其次，我国的药物、医疗器械审批都在国家食药监总局，被界定为孤儿药(用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”)的产品可以加快审批、减少临床实验人数，还有税收的优惠和市场保护。而人社部的医保部门要解决罕见病药物的医疗保障问题，民政部门则解决罕见病的兜底环节——救助。
新京报记者王卡拉
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