2020-10-25 11:47:58
来源：新华网
新华社北京10月25日电(记者陈聪)国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。
马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网，建立了协作网内罕见病双向转诊、远程会诊制度；开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南并持续开展培训，为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障。
他说，做好罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的必然要求。在罕见病防治方面，我国仍然存在诊断能力不足、资源分配不均衡、药物缺乏、部分“孤儿药”价格偏高、药物研发创新能力低等问题，解决这些问题需要推进国家区域医疗中心建设、推进分级诊疗、健全药品供应保障制度、深化医疗保障制度改革，这些都是推动医改发展的方向。
马晓伟也指出，罕见病病因复杂，开展罕见病病因、药物相关研究，是推动我国医学基础与临床相结合取得科研突破的重要契机。
国家癌症中心将全面推广癌症的多学科诊疗模式 新华社北京10月26日电（记者屈婷）国家癌症中心副主任、中国医学科学院肿瘤医院副院长蔡建强日前在第三届华夏肿瘤高峰论坛上表示，在多学科诊疗模式（MD...
中新网10月26日电 据陕西省卫健委官方微博消息，10月25日0-24时，陕西省无新增报告本地确诊病例、疑似病例、无症状感染者。截至10月25日24时，累计报告本地确诊病例245例，出院242例，死亡3例。 1...
雒建斌：认准的事情坚持去做(潜心科研 砥砺创新) 人物小传 雒建斌，中国科学院院士、摩擦学专家。现任清华大学机械工程学院院长，兼任国际摩擦学理事会执委，获2013年美国摩擦学者和润滑工程师学会...
北京市普通小客车指标约3120人抢一个，中签难度再创新高 今天上午，在小客车指标摇号现场，北京市小客车指标调控管理办公室公布了今年第5期摇号的基数序号总数。经测算，本期约3120人抢一个指标，...
(近观中国)五中全会，习近平如何书写大变局下的“中国故事” 中新社北京10月26日电 题：五中全会，习近平如何书写大变局下的“中国故事” 作者 钟三屏 中共十九届五中全会26日起在北京召...
青山是个好地方(决胜2020) “青山是个小地方，百年彝寨藏深山；青山是个穷地方，洋芋苞谷当主粮；青山却是好地方，绿水青山好风光……”百年民谣，道出了青山浑然天成的美，也道出了青山与生俱来的穷...
浙沪携手破解水稻肥药“减量难” 新华社杭州10月26日电（记者许舜达、方问禹）记者25日从浙江省农业科学院获悉，针对水稻种植化肥、农药减量难题，近5年来，该院和上海市农科院联合研发完善水稻肥药减...
中新网北京10月26日电 (陈杭)近日，北京市规划自然资源委、怀柔科学城管委会，会同怀柔、密云两区政府，组织编制了《怀柔科学城控制性详细规划(街区层面)(2020年—2035年)》(以下简称“控规”)。目前已...
中新网10月26日电 据河北省卫健委官方微博消息，2020年10月25日0—24时，河北省无新增报告本地新型冠状病毒肺炎确诊病例，无新增死亡病例，无新增疑似病例。 10月25日0—24时，河北省新增报告1例境...
天山网讯 10月25日晚，新疆维吾尔自治区人民政府新闻办公室召开喀什疫情防控新闻发布会并答记者问。 发布会上，新疆维吾尔自治区卫健委副主任顾莹苏介绍，自治区第一时间组织抽调自治区核酸检测中...