新华社北京11月4日电（记者李恒）记者4日从国家卫生健康委获悉，为进一步加强我国罕见病管理，提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性，强化我国罕见病诊疗和保障水平，国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成了《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》。
新版工作程序明确了纳入目录病种应当同时满足的条件、增加目录病种的申请主体、申请材料的要求、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会及专家委员会办公室的工作职能、目录调整工作程序等内容。
本次修订的主要内容包括：一是增加了可纳入罕见病目录的情形，扩大了罕见病目录覆盖病种范围；二是增加目录病种的申请主体，充分发挥各有关专业机构的作用；三是增加国家中医药局作为联合发文单位，明确中医药主管部门职责，强化罕见病防治工作中的中西医协同融合；四是优化罕见病目录制订周期，实践中根据实际情况及时更新；五是明确了罕见病目录供有关部门在工作中参考使用。