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世界自闭症关注日 走进“星星的世界”

世界自闭症关注日 走进“星星的世界”

2015-05-15 09:18:02

来源:新华悦读

   他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……我们只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。每年的4月2日是“世界自闭症关注日”。自闭症也称孤独症,今天让我们一起关注孤独症患者,走进“星星的世界”。

  关注主题:

  认识“自闭症”宣传中的水分及其悖论

  “自闭症”孩子怎么了?

  关于基因致病的猜测

  “自闭症”大爆发的背后推手 

  自闭症孩子的家庭    

《最美的教育最简单》/作家出版社/2014-8-1

  电影说事并不靠谱儿

  在尹建莉的《最美的教育最简单》中,她带我们认识了“自闭症”宣传中的水分及其悖论:

  美国电影《雨人》,中国大陆电影《海洋天堂》和台湾纪录片《遥远星球的孩子》是目前中国公众了解自闭症的主要来源,几年来,甚至媒体宣传也一直在用这几部电影说事。社会心理学有一条原理:一切煽动性的宣传,瞄准情绪比瞄准理性效果好得多。而电影是煽情最好的载体,剧本可以随意编写,镜头可以任意取舍和切割。影片把“自闭症”患者描绘为一群宛如被上帝特别圈点过的异类,他们天生孤僻冷漠,不擅交流,却在某方面有极高的天才,社会交往能力低下,使别人不理解他们,常令他们不知所措,生活艰难。但如果你问这到底是怎样的一种病,人们基本上都是用这几部电影说事。

  所以“雨人”、“星星的孩子”现在成为自闭症患者的代名词——美丽、遥远、不凡——这作为传播形象很迷人,很有感染力,但和实际情况相去甚远。

  实际情况是,现在被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子,倘若再经历长期康复,最终大多数人成为智力和心理的双料低能者,只有极少数孩子能比较正常地融入普通生活。而在某些方面表现出特异天赋的,凤毛麟角,并不具有代表性。

  “自闭症”孩子怎么了?

  说到“自闭症”的事,很多人首先会问,到底有没有“自闭症”这么个病 ,它到底是一种先天疾病还是后天疾病?

  关于有没有的问题,我放到后面解答。这里先说说先天后天的问题。我想,正确的答案应该是:有先天,也有后天。人体的任何器官都有可能出现先天残障,如先天盲聋、先天心脏病、先天肢体残缺等等。大脑是人体器官的一部分,也不例外,所以不能否认先天“自闭”的可能性。即在排除所有成长环境问题后,可能有人天生就这样:听力正常,但语言功能低下;智力正常,但交流能力极其低下。

  世上不可能凭空出现很多“自闭症”儿童。如果说现在真的出现较多有交流障碍的孩子,它要提醒的是,当下,我们在对待孩子的问题上也许存在某种普遍性的误区。教育学和心理学研究早已发现,几乎所有严重的儿童心理障碍,都是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。

  早期经历的影响到底有多大,有人做过这样的实验:把一只成年狗的一只眼睛蒙半个月,去掉眼罩后,这只眼的视力很快能恢复到从前的水平。但把刚出生的、双目视力正常的小狗的一只眼睛蒙上,半个月后去掉眼罩,小狗这只眼几近失明。经过长时间恢复,虽然有了视觉,但视力低下,出现永久残疾。这种生理现象和心理发育现象几乎完全一致。

  关于基因致病的猜测

  退一步,即使关于基因致病的猜测是对的,发病率越来越高的论断也没来由。

  精神病学研究早已有这样的理论:先天生理上的差异,不会导致一个人采取变态的生活方式。大脑是一个可以接收文化软件的硬件系统,具有强大的适应性,进化程度越高,语言和合作功能越强大,相应地,这些方面的基因表现会越来越健康,而不是越来越病态。

  假设自闭症真是基因所致,那么发展的趋势必定不是患儿更多,而是越来越少。用基因来解释“自闭症”越来越多,显然大方向就不对,基因不会让自己水往低处流。

  “康复训练”是严重的二次伤害

  1986年出生的陈峤,今年10月就满28岁了。在陈峤小的时候,他能流利地背出唐诗三百首,但6岁那年,他在北京某医院被诊断为自闭症,现在已经难以表达一个完整的句子。

  设想这个已28岁的成年人,如果他没有被“早诊断,早康复”,情况会比现在更糟吗?

  说到这里,就有必要解读一下当前“自闭症”康复机构普遍采用的训练方法。

  现在自闭症康复机构使用的训练方法,比如来自美国的ABA课程,或国内某些人发明的课程,基本设计思路建立在条件反射机制上,即对需要习得的技能进行步骤分解和重复强化,以搭成某种外部行为规范。训练方式不管一对一还是一对多,都是单向指令的,非双向交流的。教师是主导者,是指令人,学生是被动方,被指令人。这种训练模式,和竞技运动或表演训练属于一类,交流内容简单,目标外显,缺乏智力因素和趣味性,所以也很难唤起孩子们的情绪认同。

     “自闭症”大爆发的背后推手

  “自闭症”宣传特别强调的一点,就是它和教育无关,是纯生理疾病。这样的宣传事出有因。

  教育学和社会心理学研究的对象是人的心理和智力问题,终极目的是要解决人的社会化问题。“自闭症”若想另立门户,就必须把它说成是纯生理问题,绝对地和教育割离开来,才能形成研究、诊断、治疗的庞大市场。

  从现有资料看,“自闭症(Autism)”概念由美国学者Kanner于上个世纪四十年代提出,距今已有七十多年。当时正是西方当代心理学大发展的时期,各种新概念很多,所以他的这个概念被淹没,并没有受到人们的关注。只是在近十几年,才被重新翻出来,开始流行。

  现在能查到的关于Kanner的资料较少,他在心理学史上没有太多痕迹。事实上,Kanner当时提出“自闭症”时,指出该病来源于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化。但今天,人们只采用了这个名称,却完全否定了他关于疾病来源的说法,把它改写为纯生理疾病。教育问题演变为纯生理疾病,这会吸引许多人,缘故有的人找到市场,有的人找到事业,有的人找到安慰。

  (节选自《最美的教育最简单》/作家出版社/2014-8-1)

    2011年一本满满爱意的《爸爸爱喜禾》带读者走近了“星星的孩子”,以及他们的家庭。公众眼中的爸爸蔡春猪总是笑着的,乐观而坚强。《爸爸爱喜禾》不仅是这个家庭爱的记录,还在读者心中带来了持续多年的感动与力量。
 
  荣耀归于上帝,幸福就给我吧

 

  2011年,蔡春猪的人生中发生了一场地震,儿子喜禾刚过两岁即被确诊患有自闭症。在喜禾刚确诊为自闭症的那段时间,蔡春猪感到焦虑、无奈,于是开设微博账号“爸爸爱喜禾”,用微博记录每天关于喜禾的点点滴滴。

 

  @爸爸爱喜禾:为人父两年,最近才算是体验到乐趣:他看了你一眼;叫他名字“嗯”一声;他说了“要”;他踢了皮球一脚……这些在普通孩子看来不屑于一说的小事,对我来说都是莫大的幸福。荣耀归于上帝,幸福就给我吧。

 

  蔡春猪说,“很多人说我乐观,其实并不准确。”自己本就是个不爱诉苦的人,大家从“爸爸爱喜禾”微博里读到的心酸,其实也并不是自己的本意。在他看来,任何人在生活中都是在委曲求全,因为无法有新的更好的选择。自己在微博里写的每段话,在书里写的每篇文字,都是发自内心的表达。孩子患自闭症这个事实对自己心灵的冲击现在仍存在,只是在不同的阶段有强有弱,自己的一辈子都在承受这一变故带来的冲击。

 

  在蔡春猪看来,一个人的社会属性越多,对于自己的约束也就越多,而这也会让人觉得越累。自闭症孩子不会给自己强加任何约束。自己有这样一个自闭症孩子,收获的快乐更多,不是在数量上,而是在每件事情的强度上。喜禾做的很多事情,在普通孩子看来是很简单的,而在他看来这真是太可爱了,很了不起。喜禾哪怕是主动地拍了自己一下,都会给他带来大大的惊喜。>>

 

《爸爸爱喜禾》/新星出版社/2011-7-1


    《爸爸爱喜禾》序言

  文/刘仪伟

    ……

  喜禾两岁的时候,终于回到他爸爸妈妈的居住地北京,开始了和他爸爸妈妈、刘伯伯以及众多叔叔阿姨一样的没有当地户籍的客居生活。早点回来也好,早点把社保医保这些东西弄好,免得以后孩子长大了不让买房子。

  北京立刻接纳了喜禾,但北京的医学专家却告诉喜禾的爸爸妈妈,喜禾是一个自闭症孩子,他与众不同。

  喜禾爸爸小蔡用了近四十年时间,读万卷书、行万里路,也曾委曲求全,也曾鸡鸣狗盗,也曾破釜沉舟,使尽浑身解数,为的就是某日在芸芸众生里能够脱颖而出,博得与众不同。

  喜禾,你真厉害,才两岁,就凭医学专家的一纸诊断立刻达到甚至超越了你爸爸至今或许还没有达到的高度。

  凡是有孩子的人,都能够体会到小蔡及家人当时的感受。唯一值得欣慰的是,专家表示,根据全球范围的缜密统计,自闭症儿童大多出现在高级知识分子家庭。

  小蔡是在电话里告诉我他荣升为知识分子这个消息的。我很惊讶他当时的态度,没有沮丧,没有绝望,没有愤怒,甚至没有抱怨,他只是淡淡地对我说:“我想我的生活就要从此改变了。”

  小蔡,喜禾妈妈现在不工作了,她要全心全意照顾喜禾,而你必须要学会照顾她;

  小蔡,你的剧本不能一拖再拖了,你们的喜禾需要以你的智慧换回来的稿费;

  小蔡,以后你要肩负代表我们世俗人类,和老天爷送给你的这个超凡脱俗的孩子交流的责任,教导他“既来之,则安之”,就按照我们俗人的既定方针办吧!

  小蔡,前面的路还很长,你不能太胖了,不能再吃炸鸡翅了,注意锻炼身体啊……

  小蔡,老天爷把喜禾交到你和喜禾妈妈手里,喜禾是幸运的;

  小蔡,你们拥有了喜禾,你们也是幸运的,难道不是吗?你一直想出版一本自己写的书,而喜禾以他独特的不可复制的方式帮你实现了这个夙愿。

  每一个孩子都是一个奇迹。

  喜禾,是一个神迹。

 

  (节选自《爸爸爱喜禾》序言)

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