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女子患绝症肌萎缩成渐冻人 丈夫不离不弃

女子患绝症肌萎缩成渐冻人 丈夫不离不弃

2013-12-16 10:40:00

来源:重庆晚报

    世界五大绝症之一不幸降于身 肌萎缩成渐冻人 丈夫不离不弃

    重医附二院呼吸机技术已为她维持五年生命

    在重医附二院呼吸内科的重症监护室里,躺着一位靠呼吸机维持生命的病人。这位病人已年逾花甲,令人惊讶的是,她靠着呼吸机维持生存已有5年之久,医护人员多次将这位因患肌萎缩侧索硬化症而成渐冻人的女子从死亡边缘抢救回来,丈夫更是终日守候、悉心照料。

    面对仅剩下智力、记忆和感觉的妻子,丈夫不离不弃;面对病情反复、依赖医疗科技生存的病人,重医附二院倾力救治。先进的医疗技术和家人温情的陪伴,支撑着这位女子的生命。

    斯蒂芬·威廉·霍金,被称为在世的最伟大的科学家,还被称为“宇宙之王”。他在21岁时不幸患上了肌萎缩侧索硬化症,被禁锢在轮椅上,只有三根手指可以活动,疾病已经使他的身体严重变形,几乎全身瘫痪。后来因患肺炎做了穿气管手术,被彻底剥夺了说话的能力。演讲和问答都只能通过语音合成器来完成。

    当时医生预测霍金最多活两年,但他依然活着。并且,他的贡献是在他被禁锢在轮椅上20年之久的情况下做出的,这是真正的空前绝后。

    被禁锢在轮椅上达50年之久的霍金是一个充满传奇色彩的物理天才,是一个令人折服的生活强者。他不断求索的科学精神和勇敢顽强的人格力量深深地吸引了每一个知道他的人。

    周向东

    现任重医附二院呼吸内科主任、教授、博士生导师。系中国中西医结合学会呼吸专业委员会常委、重庆市结核病学专业委员会第4届主委、重庆市中西医结合学会呼吸专业委员会副主任委员、重庆市呼吸内科学科带头人后备人选、重庆市卫生专业高级职称评委、重庆市医疗事故鉴定专家、国家自然科学基金评审专家、国家科技奖励评审专家、国家药监局保健品评审专家、国家公共卫生突发事件应急专家,任多种国家级杂志编委。长期从事呼吸内科临床工作,对常见、疑难病的诊治有着精深把握,尤其对慢性气道炎性疾病的治疗有独特手段,疗效领先。

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    专家简介

    不幸身患疑难杂症

    肌萎缩失去行动能力

    这位病人,名叫刘梅(化名),今年已62岁,丈夫老李67岁,家住渝中区。据了解,刘梅在多年前就离开了工作岗位,七年前,老李也适龄退休。老李告诉重庆晚报记者,平日里,他们夫妻俩都热爱运动,身体素质都还不错,很少生病。

    令人意想不到的是,就在七年前,刘梅走路经常跌倒,身体力量也大不比从前。老李怀疑妻子可能是脊椎方面出现了问题,毅然前往主城某著名医院神经内科看诊。但通过一系列检查,始终无法确诊。带着疑虑,老李和妻子辗转主城其它多家大医院,仍未得到一个确切的诊断鉴定结果。

    “直到重医附二院的医生告知,妻子所患的是会使肌肉萎缩的卢伽雷氏症,它被称为世界五大疑难杂症之一,目前无法治愈。”老李说,这是运动神经元病的一种,根据刘梅当时的病情,只能选择服用昂贵的药物来控制病情的发展。

    渐渐地,刘梅的四肢出现肌肉萎缩,连最简单的行走都有了障碍。“轮椅替代了她的双脚,吃饭得靠喂。除了说话和思考,其他一切的肢体活动她都没法完成。”老李说。

    坐轮椅苦熬两年

    突发病昏厥成渐冻人

    受过高等教育的刘梅,对生命有着独到的认识。她得知自己身患绝症后,要求丈夫带着轮椅上的她去主城某医院申请“遗体捐献”,但由于院方还未获得接受遗体捐赠的相关资质,她的申请被拒。

    两年的时间,老李把妻子照顾得无微不至,但预料之中的事情还是发生了。就在那个夏天,刘梅某日午休时,丈夫突然发现其口吐白沫、人事不省,立即拨通了重医附二院的救护热线。

    重医附二院呼吸内科主任周向东教授介绍,刘梅在刚被送入医院抢救时,她体内蓄积的二氧化碳含量过高,而痰液堵塞气管成了输氧的障碍,采取紧急气管插管刻不容缓。“经抢救后将她送到了重医附二院的重症加强护理病房(ICU),从那以后,她的舌根萎缩,丧失了语言能力。而且由于多器官已经衰竭,只能靠呼吸机来代替她的正常呼吸,以增加肺通气。”老李回忆称。

    周教授指出,对于只剩下智力、记忆和感觉的渐冻人而言,除了先进的医疗科技是延长患者寿命的保障,患者自身的意志力支撑也必不可少。老李说,由于ICU不允许家属探视,他在征得院方同意后将妻子转入了使他能终日守候在身边的特别病房。

    呼吸机与亲情相伴

    奇迹般已生存五年

    老李表示,他非常信赖重医附二院的呼吸机技术,因为它拥有重庆市唯一的呼吸危重症医学中心。“据我了解,肌萎缩侧索硬化症患者常在病后3-5年内死亡。而我妻子从最初开始依靠呼吸机生存,至今已有五个年头,这在医学界可以说是极少数。”

    在这五年中,医护人员多次将刘梅从死亡边缘抢救回来。重医附二院呼吸内科江德鹏副教授指出,呼吸机的管道对患者会造成一定的创伤,再加上患者的自身免疫力低下,很容易受感染。“患者有着典型的急性呼吸窘迫综合症的表现,起病急骤,发展迅猛,需尽早找到感染灶,针对病菌应用敏感的抗生素,制止炎症反应进一步对肺的损伤;更紧迫的是要及时纠正患者严重缺氧,赢得治疗的宝贵时间。”

    在病痛中煎熬的刘梅,几度放弃,丈夫无微不至的照料是支撑着她活下去的信念。“老李每天一大早会将为他妻子做好的当日饭菜送来,每天都是不同的膳食,合理安排营养的搭配。其中有搅碎的鸡鸭鱼肉、蔬菜、核桃花生浆等。每天都会耐心地用热水为他妻子擦洗身子。”江教授称,老李用在拼音海报上的指画来与妻子交流,还会陪着妻子一起看电视、读报。记者 黎奎 张真瑜 通讯员 谢禹

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