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四川重病女博士 想把经历写成《吸血鬼日记》

四川重病女博士 想把经历写成《吸血鬼日记》

2013-06-20 14:27:44

  唐洁,这位来自自贡的中国科技大学遗传学专业博士。这个6月本是她的博士毕业季,答辩、授学位、与同窗离别才是该有的节奏。而因患急重型再生障碍性贫血,她不得不申请休学一年。如今躺在病床上,随时都有生命危险。

  比唐洁大两岁的姐姐谢欢,是一个3岁女孩儿的妈妈。但现在,没有比姐姐更重要的身份唐洁的骨髓及外周血造血干细胞移植,姐姐是供体。两人已做了移植前查体,预计下周手术。

  脆弱的病人

  吃个梨要烫3次 微波炉消毒餐具

  18日下午2点,在川大华西医院上锦院区15楼的病房外,谢欢熟练地戴上口罩,快速用消毒液洗手后,进入妹妹的病房。对她而言,这个动作已变成一种条件反射:为了避免妹妹被感染,进入病房必须先消毒。

  层流室花费太高,医生在唐洁的单人病房设置了个简单的层流床。床四周套上一层透明罩子,唐洁待在里面,空气循环消毒,不能开空调、风扇。天气闷热,妈妈和姐姐轮流给唐洁扇扇子:只有人工才能把握好度,既不能被热到,也不能被风吹感冒。

  身高1米65的唐洁原本110多斤,自1月份诊断出患再生障碍性贫血至今,瘦到只有80斤。连单薄的妈妈都可以将她一把抱起。为了照顾唐洁,妈妈和谢欢在医院对面租了套二的房子,每天为唐洁做一日三餐。她们想节省,却必须奢侈由于怕感染,唐洁对食物的要求很高,她们没法跟人合租共用锅碗瓢盆。每一餐饭,除了保证菜和肉是新鲜的,餐具都要提前放到微波炉消毒,装上饭菜后再消毒一次。

  大概是由于肺部感染的缘故,住院后唐洁特别爱吃梨。她吃到嘴里的每一口梨,都要经过“复杂的工序”。谢欢将梨子烫过后削皮,削皮后再烫,切块,切块后再烫一次,最后才能用消毒过的餐具让她把梨子送进口。

  没有造血功能的病人最怕出血。就在几天前,唐洁大咯血,医生全力抢救才将她从鬼关门拉回来。谢欢和妈妈轮流守在床边,不敢离开。

  乐观的女博士

  想把经历写成《吸血鬼日记》

  身体越来越脆弱,唐洁的心却依旧很强大。每隔3天她要输一次血小板,每周要输一次红细胞,她开玩笑称自己是“吸血鬼”。有时候跟姐姐聊着天,她会突然说,“姐,我感觉身体不太对劲。”谢欢问她怎么了,她就笑着回答:“好像又该吸血了。”

  去年11月18日,唐洁因急性黄疸肝炎住进安徽医大附一院。当时她觉得是自己平时太拼了,生病是老天在放假,让她休息几天。出院后回自贡老家休养,又因血小板极少,白细胞极低入住自贡一医院,今年1月8日,确诊为重度再生障碍性贫血。从此输血变成家常便饭。

  在病床上,唐洁仍然保持着记录的习惯。她让家人带来电脑,一边修改博士论文,一边记录治疗进度和个人感悟。她还想把经历写成一本书,名字都想好了,叫《吸血鬼日记》。

  唐洁的专业是遗传学,博士论文围绕生殖范畴和女性不孕不育。她原本计划申请美国一所大学读博士后,希望通过专业知识帮助别人。现在想法变了,她希望能够更多关注再生障碍性贫血领域,一方面是科研,另一方面希望病好后能通过努力成立一个基金,“许多资助都是针对白血病的,再障其实花费也很大。”

  唐洁有医学底子,也清楚病情,这让主治医生不避讳和她直接聊治疗方案。“她是在肝炎后患极重型再生障碍性贫血,这种病死亡率很高,我看着她一次又一次闯过鬼门关,从没放弃过,非常坚强!”唐洁的主治医生,血液科刘芳博士这样评价她。

  被宠爱的妹妹

  姐姐辞掉工作照顾她

  仔细比较,唐洁跟姐姐长得很像。两人都是大眼睛,高鼻梁,即便剪了短发,戴着口罩,唐洁也能让人一眼看出是个美女。她和谢欢是亲姐妹,只是一个跟父亲姓,一个跟妈妈姓。

  谢欢是攀枝花一家医院的护士,2个月前为照顾妹妹辞职。她还有个3岁的女儿,现在只能让孩子的爸爸既当爹又当妈。谢欢说,家在农村,从小家里经济条件不好,父母操劳挣钱,妹妹基本都是她带大的。唐洁从小成绩好,为供她读大学,姐姐读了卫校,早早工作。妹妹也不负众望,大二之后就没有向家里要过学费,通过奖学金和勤工俭学解决。在西南科技大学毕业后,被保送至中国科技大学硕博连读。

  命运对这个家庭多少有些不公。几年前,唐洁的父亲患直肠癌做了手术,至今身体仍有影响,母亲也有美尼尔氏综合症。唐洁的病情更是让一家人债台高筑。同时,唐洁又特别受“眷顾”。自她生病后,已有四五十人为她捐献血小板和全血,甚至医务人员也亲自上阵,学校、亲朋好友,当地民政部门、慈善总会也纷纷提供帮助。

  50万元手术费

  急需社会伸援手

  谢欢粗略算了下,妹妹生病以来已经花了70多万,其中6万多还欠着医院,移植手术至少还需要准备50万。唐洁参加的保险一年最多报30万,现在已用掉16万,要凑够50万,任务还很艰巨。但对唐洁而言,手术却不能拖。

  刘芳博士说,唐洁伴有严重并发症,肺部严重感染出现大量霉菌球,霉菌球会侵蚀大血管引起大咯血,“每一次大咯血都可能要了她的命。”刘芳说,唐洁和姐姐的配型只是半相合,但在骨髓库也没有全相合,而且还要联系供体,说服对方,会花费大量时间,“现在对唐洁而言抓住移植时机比等更好的配型结果更重要。”刘芳坦言,这次手术对她和唐洁都是巨大的挑战,但必须尝试。目前正在为她们检查身体,做术前准备,预计下周手术。对话唐洁除了坚强我没有别的选择

  由于要防止感染,记者无法进入病房与唐洁交谈。但隔着窗户,记者与唐洁通过电话进行了“面对面”的交流。唐洁语速很慢,每说几句就要喝一次水。

  记者:你知道姐姐要为你捐献骨髓吗?你是怎么看待的?

  唐洁:昨天姐姐跟我说上午不能来医院陪我,我就知道她是去做术前检查了,之前医生也跟我沟通过。我相信科学,希望移植不会对姐姐的身体造成影响。

  记者:生病后你觉得自己的心态跟以前比有变化吗?

  唐洁:我读研的时候太拼了,晚上经常熬夜,习惯了紧张生活,现在觉得为了做实验、做科研,我是在透支自己的生命。每个人都该爱惜自己的身体。

  记者:住院期间,什么让你最受触动?

  唐洁:在这里我看到很多生死,相邻病房可能不断有人“走了”。之前有一个70岁的白血病老人,经常在走廊和病房门口唱歌,那段时间正是我最烦燥、郁闷的时候,听到歌声,我就想人家这么大岁数得了白血病还这么乐观,我凭什么这么消极。

  记者:听你姐姐讲,你现在没有谈恋爱,对于爱情,有什么样的向往?

  唐洁:大学和研究生阶段,都有不少人(追求),但是我当时考虑得很现实,会想我们不是一个地方的,毕业后可能去不同的国家深造……现在觉得人生其实很简单,希望另一半能跟我并肩走,理解我,支持我做的事情。

  记者:你知道有许多人在帮你吗?你一定要挺住。

  唐洁:嗯,我比许多人幸运,许多认识的和不认识的人都在帮我。刚开始我难受过,但慢慢接受了现实,现在很淡定。前几天大咯血,我看着医生拿着箱子过来脚步匆匆,我自己却非常淡定,除了坚强,我没有别的选择。如果我能好,希望以后也有机会帮助别人。(华西都市报)

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