同时，在饮食治疗中，为每个患者制定适宜的食谱，是治疗成功的重要环节。食谱要根据每个人具体情况来安排，而且要尽量满足其年龄及口味的特点，以增加食欲，保证各种营养素的全面摄入。
“尽管患儿12岁以后，大脑发育已形成，但是中断治疗仍会损害大脑，PKU患儿的治疗最好是终身持续。”沈明如是说。
呼吁制定罕见病防治法
据了解，目前，全国患有罕见病病种达30种，涉及近2万个家庭。他们通过各种自助形式，主要以互联网为依托，分享治疗经验，在医疗上相互帮助，在生活上相互“取暖”，这些“医学的孤儿”不再孤独。“社会力量已成为罕见病防治这一领域的有生力量，这也说明我国罕见病救助保障机制还不完善。”
对此，公益律师张志伟认为，除对相关企业政策扶持，我国还应尽快制定《罕见病防治法》，统一罕见病认定标准，建立科学系统的罕见病救助保障机制，为罕见病救助明确法律依据。
“事实上，从目前我国立法来说，PKU患者没有任何特殊待遇，甚至连一般公民享有的医疗保险，也不能享受。”张志伟建议将PKU治疗纳入社会保险体系，将罕见病治疗药物纳入基本医疗保险药品目录，使患者能享受基本医疗保障。从政策和法规入手，调动国家和社会力量，为罕见病患者及家庭解困。(新华网)