首页  »  新闻频道  »  国内新闻

记者手记:一张“地图”让癫痫患者“少走弯路”

2025-06-21 19:50:46

来源:新华网

  新华社深圳6月21日电 记者手记:一张“地图”让癫痫患者“少走弯路”

  新华社记者顾天成、白瑜

  “妈妈从不喜欢用‘一转眼’来形容逝去的时光。

  因为你遭受病痛的岁月,格外格外的漫长……”

  这是一名北京市难治性癫痫患者家长写给17岁病愈女儿的诗,也是癫痫病患者家属们的心理写照。

  第十九个“国际癫痫关爱日”来临之际,400余名来自全国各地的患者、家属和医疗专家、科研人员齐聚深圳,参加由中国抗癫痫协会发起的关爱义诊活动。

  “那时,挂号要通宵排队,多地医院尝试调药无效。现在,孩子吃的进口药有3款国产仿制版上市,还被纳入医保,诊疗也可以线上远程进行,还有了全国癫痫中心‘地图’。”深圳市结节性硬化症与癫痫合并患者家长袁女士的女儿16岁了,目前就读职校一年级。

  如果没看过病历,很难想象,这个女孩曾在出生后第52天就口吐白沫、浑身抽搐,2岁前每日持续反复发作数次。妈妈不得不辞职,带着女儿辗转多地、四处求医。

  诊疗越来越规范,药物越来越可及。袁女士提到的全国癫痫中心“地图”正是一张覆盖全国的三级诊疗网络,目前已纳入全国医疗机构526家。

  中国抗癫痫协会会长、四川大学华西医院神经内科主任医师周东指出,早诊早治和规范管理是癫痫患者康复的关键。在国家卫生健康委指导下,建设一站式、多学科协作的“癫痫中心”,就是针对癫痫发作反复、不可预测的特点,让病人和家属少走弯路。

  打开手机网页可以看到,这张“地图”可以为癫痫患者提供明确的就医指引和导航,一级中心以提供门诊服务为主,二级中心可提供除外科手术外的所有癫痫诊疗服务,三级中心可为患者提供全方位的诊疗服务。

  “有了这张地图,患者就可以按图索骥,就近就医。”周东说。

  世界卫生组织将癫痫列为重点防治的神经和精神系统疾病。全球约有5170万人深受癫痫疾病困扰,我国患者数量约为1000万人。

  国际抗癫痫联盟“终生成就奖”获得者、神经外科专家李世绰说,癫痫患者在教育、就业、婚姻、生育方面遭遇挑战,社会各界应该携手,打造一个抵御病痛、同筑健康的同盟。

  “一次义诊解决不了所有问题,我们从2011年起建服务群、开健康课、走进校园,累计服务超万名患者。许多患者家属也成为了志愿者。”北京大学第一医院主管护师、癫痫儿童活动中心负责人王若凡介绍,该院已建立长期随访机制和患者健康教育机制。

  在广州医科大学附属第二医院癫痫中心,廖卫平教授带领团队持续对癫痫新致病基因开展研究,相关成果在国际神经科学顶级期刊发表,也为全世界的癫痫病患者带来新希望。

  从一张“地图”到志愿服务再到科学创新,记者在一次义诊活动中感受到的,恰如患者家属的心愿与寄语——

  “你的前路也有诗和远方,愿你张开追梦的翅膀。”

  • 相关阅读
  • 马本斋:抗战楷模 民族脊梁

      他带领的队伍被毛泽东同志称为“百战百胜的回民支队”。抗日战争时期,他率部转战冀中平原、渤海之滨、冀鲁豫敌后战场,经历大小战斗870余次,歼灭日伪军3.67万余名,建起“敌后抗日堡垒”,沉重打击...

    时间:06-23
  • 抗战故事民间传

    虚岁77岁的讲解员路召洋以一连串顺口溜开篇,讲述发生在河北邢台英谈村冀南银行总部旧址、八路军总部旧址的抗战故事。6月18日,邢台英谈村讲解员路召洋讲解抗日战争历史故事。英谈村党支部书记路志勇说,这里几乎全民都是讲解员。...

    时间:06-23
  • 贵州省三名厅级干部接受纪律审查和监察调查

      新华社贵阳6月23日电 据贵州省纪委监委23日通报,贵州医科大学党委书记、贵州省天然产物研究中心党委书记(兼)何志旭,贵州省黔东南州委原常委、州人民政府原副州长姜学东和贵州高速公路集团有限公...

    时间:06-23
  • 贵州省三名厅级干部接受纪律审查和监察调查

      新华社贵阳6月23日电 据贵州省纪委监委23日通报,贵州医科大学党委书记、贵州省天然产物研究中心党委书记(兼)何志旭,贵州省黔东南州委原常委、州人民政府原副州长姜学东和贵州高速公路集团有限公...

    时间:06-23
  • 我国法院将就部分案件全面推广使用起诉状答辩状示范文本

    新华社北京6月23日电(记者罗沙)记者23日从最高人民法院获悉,最高法、司法部、中华全国律师协会近日联合印发《部分案件起诉状答辩状示范文本》,将于7月14日起在全国法院全面推广使用。 据最高法介绍,提...

    时间:06-23
  • 我国法院将就部分案件全面推广使用起诉状答辩状示范文本

    新华社北京6月23日电(记者罗沙)记者23日从最高人民法院获悉,最高法、司法部、中华全国律师协会近日联合印发《部分案件起诉状答辩状示范文本》,将于7月14日起在全国法院全面推广使用。 据最高法介绍,提...

    时间:06-23
  • 王欣瑜获得WTA500柏林站亚军 创个人巡回赛单打最佳战绩

    王欣瑜在比赛中。图片来源:国际女子职业网联 人民网北京6月23日电 (记者胡雪蓉)北京时间6月22日,在WTA500柏林站女单决赛中,首次闯入巡回赛单打决赛的中国选手王欣瑜,以6:7(10)、6:4、2:6遗憾负于捷克...

    时间:06-23
  • 王欣瑜获得WTA500柏林站亚军 创个人巡回赛单打最佳战绩

    王欣瑜在比赛中。图片来源:国际女子职业网联 人民网北京6月23日电 (记者胡雪蓉)北京时间6月22日,在WTA500柏林站女单决赛中,首次闯入巡回赛单打决赛的中国选手王欣瑜,以6:7(10)、6:4、2:6遗憾负于捷克...

    时间:06-23
  • 奥林匹克日,来陕西师范大学看中华体育文化展

    人民网北京6月23日电 (记者杨磊)在奥林匹克日到来之际,为大力弘扬中华体育精神和奥林匹克精神,中华体育文化巡展于6月21日在陕西师范大学教育博物馆开展,展览将持续至7月6日。 在校学生观看展览。 主...

    时间:06-23
  • 奥林匹克日,来陕西师范大学看中华体育文化展

    人民网北京6月23日电 (记者杨磊)在奥林匹克日到来之际,为大力弘扬中华体育精神和奥林匹克精神,中华体育文化巡展于6月21日在陕西师范大学教育博物馆开展,展览将持续至7月6日。 在校学生观看展览。 主...

    时间:06-23
免责声明:本网对文中陈述、观点判断保持中立,不对所包含内容的准确性、可靠性或完整性提供任何明示或暗示的保证。请读者仅作参考,并请自行承担全部责任。 本网站转载图片、文字之类版权申明,本网站无法鉴别所上传图片或文字的知识版权,如果侵犯,请及时通知我们,本网站将在第一时间及时删除。