病房的窗帘，替李亚干遮挡着阳光
只要被阳光直射，他就会发烧，继而皮肤起水疱、溃烂、结痂、留疤。
于是他躲避阳光，把自己包裹起来。
他19岁了，只有1米43的身高。
如果从3岁发病开始算起，他已有16年的病史了。16年中，他跟随父母不断寻医问药，但日光依然继续在他身上留着痕迹。
阳光总是会在，在躲避与被晒之间，他的脸上也已伤痕累累。他的人生面目全非。
但他依然不知道自己到底怎么了。
进京求医
到昨天，李亚干进京已经20多天了。
他的病还没有诊断结果。他越来越焦躁，一有“机会”，就跟母亲冲突。
20多天前，李亚干戴着大草帽，穿着长袖衣服，坐着志愿者的车，到北京求医。
中日友好医院的病房里，李亚干的病床靠墙角，远离窗户。床边还有帘子，方便避光。
见到记者进病房，坐在病床上的他低着头。
由于多年来反复长水疱，李亚干的脸坑坑洼洼，鼻子溃烂得有些变形。
李亚干今年19岁了。“我刚来的时候，大家叫我‘小家伙’，知道我都19岁了，就喊我小伙子了”。他苦笑。
他19岁了，1米43的身高。成人的病号服松松垮垮套在他身上，裤子则是童装。
李亚干的母亲王贵金陪着儿子到京看病。为了省10元的床位费，休息的时候她就跟儿子挤一张床。
在医院里，李亚干很容易和母亲起冲突，常常因为一点小事就争吵起来。李亚干说，父亲的去世，让他的性格变得很极端。
10多年来，李亚干的病历本已有厚厚一沓。不过，李亚干常常撕病历，每次对一个医院感到绝望，就把病历撕了。
李亚干的舅舅与姑父都说，李亚干“脾气暴躁”。他的姑父说，他个性很强，一般来了客人他就跑了，不爱说话，有时说上几句话，他就烦。“可能跟他的病有关系吧。”
王贵金说，她一直怀疑，是不是有一次她熬中药时睡着了，可能把药熬糊了，孩子吃了才会得这样的病。
怪病折磨的日子
如果从3岁开始起水疱算起，李亚干已有16年的病史了。
李亚干是家中独子，李亚干的母亲王贵金说，他2岁时被开水烫伤，等烫伤好了，家人发现他开始长水疱。
“当时我们都以为他对烫伤的药膏过敏。”王贵金说，他们抱着孩子去了村卫生院，医生开了点药膏抹，可是并不见效。
此后，小亚干不断莫名其妙发烧，长水疱。
“脸上、前胸、后背、脚上都长过，大的水疱跟枣那么大。”随着年龄增长，水疱也在增长，到七八岁的时候最为严重。
“不分季节，一发起病来，严重的时候连眼睛都睁不开，只能让人牵着走路。”
一家人带着李亚干尝试中药、西药，用了各种方法，没有很好的效果。
长水泡、破裂、结痂、留疤痕———小亚干不断经历这样的过程。