【羡慕】
弟弟的幸福我也渴望
农村很小,农村的好坏事情也传得特别迅速。刘海军兄弟两人的情况,村庄的人都知道了。
村民知道底细对兄弟俩人来说不是好事。刘海军苦笑道,因为身体没有眉毛没有汗毛,看上去有点怪异,自小都是在别人异样的眼光中走过的,现在30来岁了还没有对象,也没有人来提亲。
让他觉得可气的是,2001年,南阳市一个不认识的人突然跑到家里,说有个姑娘不错,愿意给他做媒人。
“我很高兴,觉得机会不多,非常真心地对待那个姑娘,可交往不久我就发现有问题。”刘海军说,姑娘不停地向他要钱,数额还很大,引起了他的警惕。后来一调查,发现是骗婚。他感情受到了伤害,婚姻成了难题。
弟弟小涛不但幸运地上了学有了工作,还和一位不错的姑娘谈上恋爱,去年走进婚姻殿堂,过起了幸福生活。
看着弟弟过着的幸福生活,刘海军很羡慕。“什么时候我也能过上正常人的生活啊?”他表示,自己一定也要找到适合自己的谋生手段,过上正常人的生活。
【病因】
多年苦寻查得真相
没有汗毛,发育不良,已经改变了刘海军的人生轨迹,小涛的生活也受到了影响。这究竟是什么病因导致的?
胡明荣说,在刘海军出生七八个月后,就开始出现躁动现象,整天哭闹个不停,用手摸皮肤,总感觉温度很高。她以为孩子生病了,抱到县城医院检查。大夫说孩子很健康,没病。但孩子还是哭。她又抱着孩子到南阳市大医院检查,大夫也瞧不出什么问题,只是说缺钙,开了几瓶药。
“那些药吃完后,小海军也没有停止哭。”胡明荣说,那时候家里穷,如此多医院都查不出问题,就无奈地放弃继续看病了。
小涛出生后又出现同样的问题,做父母的意识到这是一种严重的病。到更大的医院检查,最终得知兄弟俩患的可能是“先天性无汗症”,但医生们说,这个病不好治。
没有汗毛让兄弟俩遭受了太多的痛苦。长大后,兄弟俩决定弄清楚身上的病因。刘海军通过熟人和报纸,搜集了全国许多医院的地址,然后给医院里的专家打电话或者写信咨询。
多家权威医院的反馈信息一对照,刘海军确认所谓的“先天性无汗症”医学名叫无汗性外胚层发育不良症,属于遗传性皮肤病。
“我们家族从来没有出现过这样的病情,父母也不是近亲结婚,我们兄弟俩是首次。”刘海军说。
【治疗】
目前没有医治办法
从南京某解放军医院一个教授的回信中,记者看到无汗性外胚层发育不良症的发病率仅十万分之一,而且主要发生在男婴身上。病因是在胚胎发育期间,位于X染色体上的基因突变,此基因是负责外胚层发育成为汗腺、皮脂腺、毛发及牙齿等。
教授在信末称,对于此种病,目前全世界医学界还无法医治,建议患者保守治疗,注意保持体温凉爽。
“教授的说法很委婉,可我们已经知道这是一种绝症了,患者一般都活不长。”刘海军说。
确定病因后,他们又上互联网查看,得知由于没有毛孔,汗无法排出,体内的一些毒素也无法随汗液通过毛孔排出,会增加肾脏的负担,使人过早衰老。
说到这里,刘海军声音有点低落。弟弟小涛的妻子在旁边却开口:“怕什么,我早就向专家们咨询过了,这种病只要让皮肤感到凉快,与常人没有差别。美国一个患者,都活到80多岁了,一家人很幸福。”