中新网太原4月17日电 (范丽芳 魏启星)4月17日，第26个世界血友病日来临之际，山西省举办以“发出你的声音，疾病因你而改变”为主题的活动。会上多名专家呼吁，希望将进口凝血因子(治疗血友病药物之一)纳入新农合医保报销范围。
血友病是一种性染色体连锁的遗传性出血性疾病，主要表现为严重出血，且难以止血，目前尚无根治方法，世界通行治疗方法即输注凝血因子。
根据山西省卫生计生委部署，6月将全面启动实施新农合大病保险工作，血友病有幸位列其中。
目前，山西医疗保险已将血友病纳入门诊大额病种及新农合大病医保报销范围，“其中太原居民医保患者使用的凝血因子费用可报销75%，但其他地级市目前尚未开展门诊大额疾病报销，报销范围仅限住院治疗。”山西省卫生计生委相关负责人张云龙称。
据张云龙介绍，新农合目前已开展的大额门诊报销定额标准为5.4万，其中新农合报销3.78万，自付1.62万(仅限国产)，然而目前山西血友病患者使用的八因子总量远远不够治疗。
凝血因子公司医保代表透露，全国仅有少数省份新农合限制进口药物报销，山西即其中之一，该省的患者面临“国产药源紧缺，进口药无法参与医保报销”的窘境。活动现场，山西省慈善总会会长郭有勤也表示，正在积极呼吁新农合放开对进口八因子的限制，给予报销，让更多的农村儿童受到进口药物预防治疗的益处。
据统计，截止2014年3月，该省血友病诊疗中心登记在册的病例为420例，“与发病率统计数据相比，山西省血友病患者登记数量明显不足。”山西省血友病管理中心主任杨林花介绍。(完)